PNDS, protocoles nationaux de diagnostic et de soins
Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS)
13 septembre 2021
Le PNDS dédié à l’ataxie de Freidreich a été publié par la haute autorité de santé, en collaboration avec la Filière de Santé Maladies Rares du système nerveux central BRAIN-TEAM. L’objectif d’un PNDS est d’expliciter, aux professionnels concernés, la prise en charge diagnostique et thérapeutique optimale actuelle et le parcours de soins d’un patient atteint d’une maladie rare donnée. Il a pour but d’optimiser et d’harmoniser la prise en charge et le suivi de la maladie rare sur l’ensemble du territoire. Il peut également servir de référence au médecin traitant (médecin désigné par le patient auprès de la caisse d’assurance maladie) en concertation avec le médecin spécialiste, notamment au moment d’établir le protocole de soins conjointement avec le médecin-conseil et le patient, dans le cas d’une demande d’exonération du ticket modérateur au titre d’une affection hors liste. En savoir plus ...
Vidéo 2021, vers une nouvelle génération de PNDS
Animatrice : Chafika Ben-Mehidi, Association Française des Dysplasies Ectodermiques
Accéder à la vidéo :https://www.youtube.com/watch?v=qFQTLop9hkE
Intervenants :
Thibaud Caylus, médecin généraliste
Denise Désormeaux, directrice MDPH Martinique
David Geneviève, coordinateur centre des maladies génétiques de l'enfant et de l'adulte CHU Montpellier
Angélique Sauvestre, directrice DEBRA France
Christophe Verny, coordonnateur de la Filière BRAIN-TEAM
Ordre du jour et timing de la vidéo :
00:00 - 03:40 : introduction Chafika Ben-Mehidi
03:41 - 18:30 : regard des Filières de Santé de Maladies Rares / Christophe Verny
18:31 - 28:45 : retour d'expérience sur l'utilisation des PNDS / David Geneviève
28:46 - 34:45 : retour d'expérience des médecins généralistes / Thibaud Caylus
34:46 - 46:30 : retour d'expérience des MDPH / Denise Désormeaux
Les protocoles nationaux de diagnostic et de soins (PNDS) sont des référentiels de bonne pratique portant sur les maladies rares. L’objectif d’un PNDS est d’expliciter aux professionnels concernés la prise en charge diagnostique et thérapeutique optimale et le parcours de soins d’un patient atteint d’une maladie rare donnée.
Comme le prévoit le deuxième plan national maladies rares 2011-2014, ils sont élaborés par les centres de référence et de compétence maladies rares à l'aide d'une méthode proposée par la Haute Autorité de Santé (HAS).
Les PNDS ne font pas l’objet d’une validation par la HAS, qui ne participe pas à leur élaboration. En revanche, la HAS se réserve le droit de procéder à un audit de la qualité méthodologique de quelques PNDS.
Les PNDS comportent une partie « synthèse destinée au médecin traitant ».
(Source : Haute autorité de Santé)