PCMR, Plateformes de coordination maladies rares

Création de plateformes maladies rares en Outre-mer

A l'été 2019, la Direction Générale de l’Offre de Soin (DGOS) a lancé plusieurs appels à projet afin de mettre en œuvre les actions du 3e Plan National Maladies Rares. Ainsi des plateformes de coordination maladies rares en Outre-Mer vont être financées par un appel à projet spécifique ce qui leur permettra de mutualiser des moyens et de mettre en œuvre l’action 7.4 du PNMR3.

Ces plateformes auront pour but de diminuer l’isolement des territoires ultramarins, améliorer la coordination et l’orientation des patients ayant des maladies rares en leur proposant une prise en charge diagnostique et thérapeutique optimale.

Les dossiers des 4 plateformes proposées ont été validés, la plateforme guyanaise devra faire quelques ajustements à sa proposition.

Voici la liste des médecins référents de ces plateformes :

• Plateforme portée par le CHU de Guadeloupe : Dr Maryse ETIENNE-JULAN

• Plateforme portée par le CH de Cayenne : Pr Narcisse ELENGA

• Plateforme portée par le CHU de Martinique : Dr Rémi BELLANCE

• Plateforme portée par le CHU de la Réunion : Dr Marie-Line JACQUEMONT (site de Saint-Pierre)