National Ataxia Foundation

Parlons du don de cerveau

14 octobre 2020 publié par Mary Ann Peterson

Beaucoup se sentent impuissants lorsqu'ils reçoivent pour la première fois un diagnostic d'ataxie. Le don de cerveau offre au donneur et à sa famille le pouvoir de fournir aux chercheurs des connaissances pour lutter contre la maladie. L'examen des tissus cérébraux malades par des chercheurs qualifiés reste la référence pour mieux comprendre la maladie.

La recherche sur le cerveau profite à toutes celles et ceux qui reçoivent un diagnostic d'ataxie, faisant du don de cerveau un moyen idéal pour obtenir un résultat positif malgré une situation difficile. Le don de cerveau a la capacité d'aider à trouver des traitements et un remède !

La majorité des dons américains sont hébergés à l'Université de Floride (UF) et sont utilisés strictement pour la recherche sur l'ataxie. Le tissu est envoyé à divers enquêteurs de l'Ataxie à travers le pays qui étudient la maladie. UF conclut des accords avec des partenaires de l'industrie pharmaceutique qui sont à différents stades de développement de médicaments pour la recherche sur l'ataxie. Le Dr Ranum dirige le programme de don de cerveau NAF à l'UF. Elle écrit: «Les autopsies des dons sont essentielles pour comprendre comment l'ataxie affecte le cerveau et pour guider les efforts de recherche. Les chercheurs utilisent des tissus donnés pour explorer pourquoi les neurones dans le cerveau des patients atteints d'ataxie meurent et pour développer des thérapies pour améliorer la vie des patients atteints d'ataxie. »

Retrouvez les témoignages des familles et des futurs donneurs sur le site de la NAF ...

Si vous souhaitez en savoir plus sur le programme de dons de cerveaux de la NAF, contactez mary@ataxia.org

En France, le don d'organes repose sur le consentement présumé. Nous sommes par défaut tous présumés donneurs, sauf si nous avons fait valoir notre opposition par inscription sur le registre national des refus. Plus d'informations sur https://www.dondorganes.fr/

Accessibilité du site

Déploiement d'une nouvelle fonctionnalité à l'aide de Google Translate : 23 langues disponibles ! Rendez-vous sur www.ataxia.org pour le vérifier. L'option de traduction est en bas de la page sous forme d'un encart orange "Translate".

Hill day le 10 septembre 2020 à Washington

La National Ataxia Foundation (NAF) et le FARA organiseront leur deuxième "journée sur la colline" le jeudi 10 septembre 2020 pour sensibiliser à l'ataxie. En plus des réunions prévues entre NAF, FARA et les sénateurs américains, les membres des deux communautés sont invités à inonder la colline de correspondances (appels, courriels, publications sur les réseaux sociaux) ce jour-là ! En savoir plus ...

La NAF accordera 940 000 $ de subventions de recherche Ataxia en 2020

18 mars 2020

Parmi les 60 candidatures examinées, le conseil d'administration de la NAF a approuvé le financement de 25 subventions de recherche Ataxia en 2020. Les chercheurs retenus ont reçu un financement pour la durée du projet de recherche du 1er mars 2020 au 28 février 2021.

Les candidatures sélectionnées couvraient les États-Unis, le Portugal, l'Espagne, l'Italie, le Canada, la Pologne et l'Allemagne.

En savoir plus ...

La NAF assiste à la toute première journée virtuelle sur la colline de Washington, le 18 mars 2020

20 mars 2020

La toute première journée virtuelle de la Colline le 18 mars a été un énorme succès ! Cet événement a été organisé par l'Alliance for a Stronger FDA, une organisation de défense des droits dont la NAF est fière d'être membre. Pour les membres de l'Alliance et le personnel de Hill, ce fut une nouvelle expérience: Hill Day par téléphone. Cela a remarquablement bien fonctionné. Plus de 40 membres de l'Alliance ont été organisés en sept équipes (5 chambres, 2 sénats) et ont achevé plus de 50 réunions.

L’Alliance pour une FDA plus forte s’efforce d’assurer des crédits annuels qui permettront de financer adéquatement les missions essentielles de la FDA. Une FDA solide est essentielle à la santé du pays, à l'économie américaine, à l'emploi et à la balance commerciale.

La Food And Drug administration (FDA) exerce une fonction centrale du gouvernement fédéral en réglementant:

  • 100% des médicaments, dispositifs médicaux, diagnostics et cosmétiques

  • 75% de l'approvisionnement alimentaire des USA

  • 20% de toutes les dépenses de consommation (= 2,4 billions de dollars)

[…] La communauté de l'Ataxie ainsi que d'autres communautés de maladies rares espèrent le développement de nouvelles thérapies cellulaires et génétiques à l'horizon. Ces thérapies innovantes sont très scientifiquement complexes. Ce domaine prometteur de la thérapie cellulaire et génique a apporté près d'un millier de soumissions à la FDA avec de nouvelles connaissances de pointe et la promesse excitante et curative de ces nouvelles thérapies n'atteindra nos patients que si la FDA a suffisamment de personnel hautement qualifié pour examiner ces soumissions. rapidement.

Le Congrès a été très favorable à la FDA et le Congrès est certainement déterminé à adopter des projets de loi de crédits pour l'exercice 21, mais fait face à un fort vent de face avec la pandémie, l'économie, une année d'élection présidentielle et des différends partisans non résolus. Nous continuerons de plaider pour une FDA plus forte de manière créative et alternative à travers la pandémie COVID-19 et au-delà. […]

Essais cliniques sur l'ataxie : espoir, opportunité et mises en garde

25 novembre 2019 - Source : National Ataxia Foundation

Pour la première fois, des essais cliniques sont en cours pour des thérapies potentielles contre l’ataxie. Les essais cliniques peuvent être déroutants si vous ne savez pas à quoi vous attendre. C’est pourquoi nous avons réuni quelques experts pour nous aider à comprendre le processus.

Le Dr Vikram Shakkottai de l'Université du Michigan et Laura Ruggiero, responsable principale des essais cliniques chez Biohaven Pharmaceuticals, vous aideront à expliquer les tenants et les aboutissants, des différents types d'essais cliniques à ce qui se passe à chaque phase du rôle joué par le patient.

Le webinaire mettra également à l'honneur Ken Jones, un patient atteint d’ataxie qui participe actuellement à un essai clinique. Il partagera son expérience et discutera des éléments à prendre en compte pour choisir de participer ou non à une étude de recherche.

Pour connaître les essais cliniques sur l'Ataxie de Friedreich, un webinaire (en ligne via internet) se tiendra le 9 décembre 2019. Les essais sont peut être réservés aux ataxiques des Etats-Unis mais cela n'empêche pas de s'informer. Pour s'inscrire...

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