S'informer...

En consultant les sites spécialisés et les comptes twitter

1er congrès de l’Alliance maladies rares le mardi 3 novembre à Paris

Cet événement attend les décideurs associatifs pour discuter de l’avenir des politiques de santé publique dédiées aux maladies rares autour de 3 axes, le diagnostic, la recherche et les traitements, les parcours de vie et les handicaps. La captation et la rediffusion en direct des débats sont prévues. Les modalités d’inscription seront communiquées prochainement sur le site https://www.alliance-maladies-rares.org

Foire aux questions de la banque de données des maladies rares

Février 2020

La FAQ de BaMaRa/BNDMR a été complétée suite aux nombreux échanges que la BNDMR a pu avoir avec les filières de santé maladies rares et les établissements de santé.

En savoir plus ...

Il s'agit du site Web de SCA Global et ARCA Global, deux initiatives mondiales d'ataxie axées sur les ataxies héritées de façon dominante et héritées récessivement.

Maladie rare, un cap pour chacun

BRAIN-TEAM et les filières de Santé Maladies Rares, en collaboration avec Maladies Rares Info Services, proposent une infographie.

Ce nouvel outil animé structuré autour de 10 grandes thématiques sur le parcours de santé et de vie propose une information claire et un accès aux ressources utiles face aux nombreuses problématiques posées par les maladies rares.

Visionner l'infographie...

EwenFlix : le Netflix des maladies rares !

Janvier 2020

L'association EwenLife a mis en place une plateforme similaire à Netflix, dédiée à chaque maladie rare, mettant à disposition :

  • Des petits films explicatifs de la maladie que vous pourrez partager avec votre entourage : – votre généraliste, dentiste ou ORL. – des docteurs à l’étranger si vous voyagez.

  • Des témoignages de patients atteints de la maladie

  • Des films d’aide à vos démarches administratives

  • Des interviews des membres de votre association si elle existe

  • Des interviews de psychologues et d’avocats. Cette application est actuellement en cours de tests auprès des patients atteints de Rendu-Osler, en collaboration avec l’Association AMRO HHT France.

Des vidéos ont été collectées sur une quarantaine de maladies grâce aux volontaires de l’association et sont disponibles sur https://www.ewenlife.org/

Si vous êtes intéressés pour tester cette application pour votre association ou en tant que particulier pour votre maladie, contactez estelle.dubois@ewenlife.org

Sites Internet

AFAF : Association française de l'Ataxie de Friedreich

AFDPHE : Association Française pour le Dépistage et la Prévention des Handicaps de l’Enfant

Agences régionales de Santé

Alliance Maladies Rares

Ataxia & Me

Ataxia UK

Brain Team

FEDAES : Federacion de Ataxias de Espana

Friedreich's Ataxia News

Friedreich Ataxia Scientific News

Maladies Rares Info

Ministère des Solidarités et de la Santé - Maladies Rares

National Ataxia Foundation

Orphanet

Twitter

AFAF : Association française de l'Ataxie de Friedreich

ALATAX : Association de lutte contre l'ataxie de Friedreich

Alliance Maladies Rares

APF France Handicap

Association Handicap

Ataxia and Me

Ataxias Argentina

Ataxia Centre - UCL Institute of Neurology

Ataxia UK

Ataxie Ataxia Canada

BNDMR Maladies Rares : Banque Nationale de Données Maladies Rares

Brain Team

ComPaRe : Communauté de Patients pour la Recherche

Euro Ataxia

EwenLife Rare Diseases

FARA : FA Research Alliance

FARA Australasia

Filière de santé FAI²R des maladies auto-immunes et auto inflammatoires rares

Fondation Maladie Rares

Friedreich Ataxia News

Handicap.fr

Handicap Gouv : Secrétaire d’État, auprès du Premier Ministre, chargé des personnes handicapées

Hospimedia

Inserm : Institut national de la santé et de la recherche médicale

Maladies Rares Info

Maladies Rares Paris-Sud (AP-HP)

NAF : The National Ataxia Foundation

Orphanet

Réseau Handicap