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En consultant les sites spécialisés et les comptes twitter

1er congrès de l’Alliance maladies rares le mardi 3 novembre 2020 à Paris

Cet événement attend les décideurs associatifs pour discuter de l’avenir des politiques de santé publique dédiées aux maladies rares autour de 3 axes, le diagnostic, la recherche et les traitements, les parcours de vie et les handicaps. La captation et la rediffusion en direct des débats sont prévues. Les modalités d’inscription seront communiquées prochainement sur le site https://www.alliance-maladies-rares.org

Foire aux questions de la banque de données des maladies rares

Février 2020

La FAQ de BaMaRa/BNDMR a été complétée suite aux nombreux échanges que la BNDMR a pu avoir avec les filières de santé maladies rares et les établissements de santé.

Nouveau site ataxia-global-initiatives.net

Il s'agit du site Web de SCA Global et ARCA Global, deux initiatives mondiales d'ataxie axées sur les ataxies héritées de façon dominante et héritées récessivement.

Maladie rare, un cap pour chacun

BRAIN-TEAM et les filières de Santé Maladies Rares, en collaboration avec Maladies Rares Info Services, proposent une infographie.

Ce nouvel outil animé structuré autour de 10 grandes thématiques sur le parcours de santé et de vie propose une information claire et un accès aux ressources utiles face aux nombreuses problématiques posées par les maladies rares.

Visionner l'infographie...

EwenFlix : le Netflix des maladies rares !

Janvier 2020

L'association EwenLife a mis en place une plateforme similaire à Netflix, dédiée à chaque maladie rare, mettant à disposition :

Des petits films explicatifs de la maladie que vous pourrez partager avec votre entourage : – votre généraliste, dentiste ou ORL. – des docteurs à l’étranger si vous voyagez.
Des témoignages de patients atteints de la maladie
Des films d’aide à vos démarches administratives
Des interviews des membres de votre association si elle existe
Des interviews de psychologues et d’avocats. Cette application est actuellement en cours de tests auprès des patients atteints de Rendu-Osler, en collaboration avec l’Association AMRO HHT France.

Des vidéos ont été collectées sur une quarantaine de maladies grâce aux volontaires de l’association et sont disponibles sur https://www.ewenlife.org/

Si vous êtes intéressés pour tester cette application pour votre association ou en tant que particulier pour votre maladie, contactez estelle.dubois@ewenlife.org