L'association

Un collectif de parents

ALATAX est née en octobre 2018 sous l'impulsion d'un collectif de parents et de malades atteints de l'Ataxie de Friedreich qui se bat pour le maintien des soins et de la cohorte par le centre de compétence neurogénétique Ataxie de Friedreich de l'hôpital Robert Debré à Paris piloté par le docteur Isabelle HUSSON.

Alatax est une association régie par la loi du 1er juillet 1901 et le décret du 16 août 1901.

Elle a pour but de mettre en œuvre tous les moyens qui sont à sa disposition pour aider ou lutter directement ou indirectement, contre la maladie de l’Ataxie de Friedreich, les maladies cérébelleuses et les maladies rares en général.

Les moyens d’action de l'association sont l’organisation d’actions de sensibilisation, d’information, de formation, d’animation et tout autre moyen approprié.

Devenir membre de l'Association ALATAX

Contacter les administrateurs par mail contact@alatax.fr.

Nos actions :

  • Maintenir et améliorer l’offre de soins pour la prise en charge dans des conditions adaptées,
  • Communiquer et informer sur l’ataxie de Friedreich,
  • Organiser et animer des actions de sensibilisation et de formation,
  • Apporter des réponses individualisées auprès des malades et des familles,
  • Lutter contre l’isolement et pour une reconnaissance des personnes atteintes, de leurs familles, et exiger une considération de leur situation,
  • Faire comprendre aux instances impliquées la notion de temps dans une maladie dégénérative et lutter pour la prise en compte de cette évolutivité par les instances de soin et de recherche,
  • Favoriser la recherche nationale et internationale,
  • Réduire les délais pour le bénéfice d’un traitement et l’inscription dans des protocoles de recherche et d’essais cliniques,
  • Œuvrer aux côtés d’associations telle que FARA (Friedreich Ataxia Research Alliance), association américaine dont les actions et les moyens permettent et favorisent une dynamique internationale pour une avancée plus rapide de la recherche,
  • Compléter les actions de l’AFAF, Association Française de l’Ataxie de Friedreich.

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Alatax est une association d'intérêt général déclarée auprès des Finances publiques afin de pouvoir récolter des dons et vous permettre de bénéficier d'une réduction d'impôt sur le revenu.

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Association ALATAX
49 rue Georges Clemenceau
22 580 PLOUHA

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