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Les maladies rares incluses dans la déclaration politique des Nations unies sur la couverture sanitaire universelle
Les maladies rares incluses dans la déclaration politique des Nations unies sur la couverture sanitaire universelle
Septembre 2019
Plus de 300 millions de personnes sont atteintes d’une maladie rare dans le monde, auxquelles s’ajoutent les membres de leur famille et les aidants dont les vies sont également touchées. Ces deux dernières années, EURORDIS et Rare Diseases International (RDI) ont plaidé activement pour que les maladies rares soient inclues dans la déclaration politique des Nations unies sur la couverture sanitaire universelle (CSU).
Le 23 septembre dernier, cette inclusion est devenue réalité quand les États membres des Nations unies ont adopté la Déclaration politique historique sur la couverture sanitaire universelle en s’engageant à renforcer les efforts concernant les maladies rares. C’est la première fois que les maladies rares ont été incluses à une déclaration de l’ONU adoptée pour les 193 États membres !
Paloma Tejada, RDI Director, explique : « Si nous ne voulons vraiment laisser personne de côté, nous devons prévoir de façonner un système de santé et de soins qui applique une couverture sanitaire universelle prenant en compte tous les besoins des personnes vivant avec une maladie rare. RDI et EURORDIS, au nom des centaines d’organisations de patients que nous représentons dans le monde, continueront à unir leurs efforts pour que les maladies rares soient inclues dans les prochaines actions, politiques et législations relatives à la CSU tant au niveau international que national. »
L’adoption de cette déclaration politique sur la couverture sanitaire universelle qui inclut les maladies rares marque un tournant. Son impact est immédiat, puisqu’elle crée des opportunités susceptibles d’avoir de fortes répercussions pour les personnes touchées. Cependant, il faudra sans doute dix ans avant que tout cela se matérialise pleinement. Beaucoup reste à accomplir pour obtenir la #SantéPourTous.
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