Webinaires (séminaires en ligne)

EURO-NMD propose chaque mois des webinaires éducatifs destinés à améliorer les connaissances dans différents domaines spécialisés liés au domaine neuromusculaire. Chaque webinaire dure environ une heure et permet aux téléspectateurs de poser des questions sur le sujet.

Les enregistrements et les diapositives seront disponibles sur le site Web d'EURO-NMD pour que les téléspectateurs puissent s'y reporter ou au cas où une personne ayant exprimé un intérêt ne pourrait pas organiser le webinaire en direct.

Ils collaborent également avec le réseau européen de référence pour les maladies neurologiques rares (ERN-RND) et l'Académie européenne de neurologie (EAN). Vous pouvez également visionner les webinaires ERN-RND.

Conférence ERN le 6 juillet 2022 

« la parole comme biomarqueur dans l’ataxie : que peut-elle nous dire et comment l’utiliser ? » par Adam Vogel de l’université de Melbourne (Australie), inscription et renseignements en ligne

Le futur des maladies rares

La Fondation IPSEN, sous l’égide de la Fondation de France, s’engage à améliorer la détection et la prise en charge des maladies rares, à encourager l’innovation et à promouvoir des initiatives sociales et éducatives. 

À l’ère de la connexion numérique, les jeunes construisent des communautés dynamiques et solidaires autour des maladies rares, d’une manière que les générations précédentes pourraient ne pas immédiatement reconnaître. En utilisant la technologie, les réseaux sociaux et des approches innovantes, ils créent des espaces pour partager expériences, ressources, avancées scientifiques et actions de plaidoyer, franchissant ainsi les barrières géographiques et générationnelles.

Ces nouvelles formes de communauté ne fournissent pas seulement un soutien émotionnel, elles stimulent également la recherche, la sensibilisation, le financement et les changements de politique dans le domaine des maladies rares.

Ce panel explorera comment les jeunes utilisent la technologie, les plateformes numériques et de nouvelles méthodologies pour redéfinir ce que signifie se connecter, soutenir, faire progresser la recherche et plaider pour la communauté des maladies rares.

Conférence FINDACURE 15-16 juin 2021 sur le traitement des maladies rares par reconversion des médicaments existants

Cette conférence annuelle met en lumière les meilleurs exemples de reconversion dans le domaine des maladies rares. Événement distinctif par son approche collaborative et multipartite, la conférence invite des groupes de patients, des chercheurs, des professionnels de la santé et des représentants de l'industrie à présenter des projets de reconversion innovants et à encourager la conversation entre tous les membres du domaine des maladies rares. L’évènement se tiendra en ligne en raison de la Covid-19 qui est également devenu le témoin du pouvoir de la réorientation des médicaments. En quelques mois, les scientifiques ont réutilisé avec succès la dexaméthasone pour traiter le COVID-19, alors pourquoi la même urgence ne peut-elle pas être appliquée aux maladies rares? Avec une prise de conscience de la réutilisation des médicaments à un niveau record, nous avons une occasion unique de faire avancer le programme, de démontrer le potentiel de la réutilisation pour les maladies rares et d'apporter des changements durables pour les patients du monde entier. En savoir plus ...

Programme éducatif sur les maladies neurologiques

Février 2020 - Source

Les deux ERN pour les maladies neurologiques rares et les maladies neuromusculaires rares (ERN-RND et ERN-EuroNMD) lancent un nouveau programme éducatif commun en collaboration avec l’Académie européenne de neurologie (EAN).

L’objectif est de partager les connaissances sur les maladies neurologiques, motrices et neuromusculaires rares afin de combler les lacunes de l’offre éducative dans ces domaines. Le public ciblé :

• Les spécialistes cliniques (neurologues et neurologues pédiatriques)

• Les internes en neurologie

• Les autres membres du personnel non médical participant au traitement de patients neurologiques.

Les webinaires traiteront différents aspects des groupes de maladies couverts par le réseau des ERN, tels que les caractéristiques cliniques, le diagnostic et la gestion de la maladie, l’utilisation d’échelles d’evaluation et d’organigrammes de diagnostic, ainsi que d’éventuelles interventions thérapeutiques. 

Webinaires européens sur les maladies neurologiques

Juin 2020 - Source

Les deux ERN pour les maladies neurologiques rares et les maladies neuromusculaires rares (ERN-RND et ERN-EuroNMD) lancent un nouveau programme éducatif commun en collaboration avec l’Académie européenne de neurologie (EAN).

L’objectif est de partager les connaissances sur les maladies neurologiques, motrices et neuromusculaires rares afin de combler les lacunes de l’offre éducative dans ces domaines.

Le public ciblé :

– Les spécialistes cliniques (neurologues et neurologues pédiatriques)

– Les internes en neurologie

– Les autres membres du personnel non médical participant au traitement de patients neurologiques.

Les webinaires traiteront différents aspects des groupes de maladies couverts par le réseau des ERN, tels que les caractéristiques cliniques, le diagnostic et la gestion de la maladie, l’utilisation d’échelles d’evaluation et d’organigrammes de diagnostic, ainsi que d’éventuelles interventions thérapeutiques. 

La Conférence Européenne sur les Maladies Rares et les Produits Orphelins

23 avril 2020 - Source

La Conférence européenne sur les maladies rares et les produits orphelins (European Conference on Rare Diseases & Orphan Products, ECRD) est reconnue mondialement comme le plus grand événement consacré aux maladies rares et organisé par les patients. L’ECRD offre un cadre propice à la collaboration, à l’apprentissage et à des échanges constructifs, posant les bases nécessaires pour façonner les politiques maladies rares de demain.

L’ECRD oriente, inspire et mobilise toutes les parties prenantes, les incitant à agir. Là naissent des solutions innovantes dans le domaine des maladies rares. La Conférence est une opportunité sans pareil de réseauter et d’échanger de précieuses informations avec tous les acteurs de la communauté maladies rares – représentants de patients, décideurs, chercheurs, cliniciens, représentants de l’industrie ou d’organes de réglementation, payeurs.

Les personnes vivant avec une maladie rare ont le droit à un bien-être au maximum de leur potentiel. Rejoignez-nous à l’ECRD 2020 Stockholm et participez aux débats visant à informer et à construire l’écosystème de demain pour les services et politiques maladies rares.

Possibilité de vous inscrire gratuitement au webinaire pré-conférence ECRD 2020, qui aura lieu le jeudi 23 avril de 13h00 à 14h00. Ce webinaire est l'occasion d'entendre les derniers résultats de l'étude prospective Rare2030 et de comprendre comment l'étude jette les bases des discussions politiques à travers chaque thème de l'ECRD.

Recherche et COVID-19

Avril 2020 - Source  

Avec une pandémie mondiale en plein essor, il existe un effort de recherche mondial essentiel pour identifier les traitements, traitements et vaccins potentiels pour Covid-19. En cette période de crise internationale, un grand nombre d'entreprises et de chercheurs se tournent vers la réutilisation des médicaments comme solution potentielle - mais qu'est-ce que la réutilisation et pourquoi est-ce une voie si attrayante pour le développement de médicaments en ce moment?

En tant que défenseurs à long terme de la réutilisation des médicaments, notre webinaire - Évaluer le potentiel de la réutilisation des médicaments dans des conditions rares et Covid-19 - décrira les bases de cette voie vers le développement de médicaments, expliquera pourquoi c'est une approche si attrayante pour s'attaquer à la fois à Covid-19 et les maladies rares, et souligner comment la communauté des maladies rares a été le fer de lance des progrès dans la réorientation des médicaments au cours des dernières années.

Le webinaire sera organisé par le PDG de Findacure, Rick Thompson, et il est gratuit pour toute personne intéressée par la réutilisation des médicaments.