Alatax

Association de lutte contre l'Ataxie de Friedreich

Friedreich Ataxia Disease Association

Actualités

Traitement expérimental du tremblement au niveau du cerveau

Actuellement, le tremblement lié à l'AF est traité avec des médicaments ou stimulation cérébrale profonde (DBS). Une approche expérimentale est testée à l'aide d'ondes ultrasonores focalisées de haute intensité sans recourir à une chirurgie invasive. En savoir plus ...

L'AFAF investit 25 000€ pour valider le potentiel thérapeutique du calcitriol

L'Association française d'ataxie de Friedreich (AFAF) a renouvelé l'aide de 25 000 euros au Groupe de recherche en biochimie du stress oxydatif de l'Institut de recherche biomédicale de Lleida et de l'Université de Lleida pour valider le potentiel thérapeutique du calcitriol, la forme active de la vitamine D, pour traiter l'AF. En savoir plus ...

Maintien des investissements dans la recherche

Ataxia UK investit 26 000 ₤ pour la recherche de composés afin de remplacer ou d'améliorer la frataxine dans les cellules des personnes ataxiques. En savoir plus ...

Covid-19 : Le couvre-feu est assorti d'une exception en cas de handicap

Les personnes en situation de handicap et leurs aidants doivent produire tout document concourant à démontrer le handicap et l'attestation de déplacement dérogatoire. En savoir plus dans notre rubrique Aidants familiaux.

Retrouvez aussi en ligne des exercices d'étirement à la maison

Parlons du don de cerveau

La NAF aborde le sujet délicat du don d'organes. Pour l'AF, le don de cerveau offre aux chercheurs des connaissances pour mieux comprendre la maladie. En savoir plus ...

L’Alliance maladies rares organise son 1er congrès mardi 3 novembre à Paris

Cet événement en visioconférences attend les décideurs associatifs pour discuter de l’avenir des politiques de santé publique dédiées aux maladies rares autour de 3 axes, le diagnostic, la recherche et les traitements, les parcours de vie et les handicaps. Les inscriptions seront prochainement ouvertes sur https://www.alliance-maladies-rares.org

Semaine européenne pour l'emploi des personnes handicapées du 16 au 22 novembre

Au cœur de cette 24e édition : le numérique, l'école inclusive et les handicaps invisibles. Au menu : entretiens, conférences et sensibilisation ! Plus d'informations dans notre rubrique Emploi et formation

Mécanisme d'assemblage des grappes Fe-S

Dans cet article, les chercheurs passent en revue les avancées les plus récentes sur le mécanisme d'assemblage du membre fondateur de la famille des amas Fe – S. Ils couvrent également les derniers résultats sur le rôle fonctionnel de la protéine controversée de la frataxine dans la biosynthèse des grappes Fe – S En savoir plus ...

Plusieurs études internationales recherchent des patients ataxiques

Les études en cours de recrutement en France portent sur :

  • les biomarqueurs de l'AF, prévue de juillet 2020 à décembre 2023, recherche 1 000 personnes diagnostiquées pour l'AF, âgées de 2 à 50 ans;

  • le traitement par la nicotinamide pour des patients majeurs;

  • l'activité physique assise avec des exercices à suivre 12 semaines en visioconférence pour mesurer l'impact sur la santé cardiovasculaire et le bien-être des personnes atteintes de déficiences neurologiques chroniques comme l'AF. En savoir plus ...

Projet Euphonia de reconnaissance vocale

Le projet Euphonia (qui signifie «voix claire») recherche des personnes souffrant de dysarthrie légère à modérée-sévère et d'élocution difficile ou difficile à comprendre pour faire progresser la technologie. En savoir plus dans notre rubrique Numérique.

L'APF propose des ateliers innovations et des créations partagées

Les Ateliers Innovation permettent aux entreprises d'améliorer leurs innovations en les confrontant à l'expertise d'usage des personnes en situation de handicap (cf notre rubrique Prix Innovation). Pour les particuliers, les outils partagées sont accessibles librement via le Hub (cf notre rubrique Technologie).

Logements neufs : les douches à l'italienne obligatoires en 2021

En 2021, les douches installées dans les logements neufs devront être à l'italienne. Ces douches de plain-pied et sans ressaut sont en effet d'un usage quotidien plus aisé pour les personnes âgées ou en situation de handicap. En savoir plus dans notre rubrique Logement

Rentrée Handi'chiens, découvrez les chiens d'assistance à la réussite scolaire

Les deux premiers chiens d’assistance à la réussite scolaire Little et Nestea ont fait leur rentrée dans 2 lycées professionnels de Mauléon (Deux-Sèvres) et d’Alençon (Orne). En savoir plus sur les chiens d'assistance ...

Comprendre la thérapie génique

L’agence française de la biomédecine vous informe sur son site https://genetique-medicale.fr/ avec des articles clairs et des illustrations simples sur la thérapie génique, la recherche, le parcours des patients. Retrouvez ces informations et d'autres dans notre rubrique pour comprendre la Recherche fondamentale

Registre international Covid-19 : Share4Rare

L’objectif de ce registre international est d’améliorer les connaissances générales sur la Covid-19 et évaluer l’évolution chez les patients atteints d’une maladie rare ayant été contaminés. Accéder au registre sur le site européen ...

Reconnaissance et accompagnement

  • Comment bénéficier d'un accompagnement pour un enfant en situation de handicap ?

  • A qui s'adresser pour être reconnu "travailleur handicapé" ?

Retrouvez ces informations dans notre rubrique Administratif / Reconnaissance du handicap

Pipeline de recherche de l'ataxie de Friedreich

Le pipeline est un outil visuel permettant de montrer l’avancement des travaux de recherche et de développement sur les principaux travaux et tests en cours. Il ne s'agit là que d'une partie des travaux recensés. En savoir plus...