Fondations et prix innovation

Handitech Trophy 2021

JobinLive et Bpifrance organisent la cinquième édition du Handitech Trophy, premier concours national récompensant les start-up, étudiants, laboratoires de recherche ou associations qui développent des solutions innovantes au profit des personnes en situation de handicap. Appel à projets du 1er juin au 18 août 2021 dans 7 catégories : cliquez ici

Lauréats 2021 Handicap et Numérique

Le 6 juillet 2021 se tenait la cérémonie de clôture de la deuxième édition de l’appel à projet handicap et numérique : Le digital au service de la transformation des acteurs du handicap, proposé par le CCAH et ses partenaires. 6 lauréats ont été récompensés :

· H’up accélère la réussite d'entrepreneurs en situation de handicap, à travers des programmes d’incubation et dont le projet est de digitaliser le programme « Parrainage de compétences » pour changer d’échelle (automatisation, matching, reporting, mesure d’impact…)

· ApiDV permet l’accès à la culture, aux études, aux loisirs, à l’emploi et aux technologies des jeunes déficients visuels et dont le projet est de leur permettre de poursuivre des études scientifiques grâce à un outil de traduction des symboles mathématiques (en braille, vocalisation…).

· La Cami développe des programmes de thérapie sportive pour diminuer les effets secondaires de traitements contre le cancer et dont le projet révolutionne la V1 de VisioCAMI®, une plateforme d'accompagnement à distance des patients (bilan, live, streaming…).

· E-nable crée des prothèses manuelles et personnalisables pour enfants, réalisées gratuitement par des bénévoles grâce à des imprimantes 3D et dont le projet est de créer une marketplace pour faciliter la mise en relation des familles et des fabricants.

· Droit Pluriel rend la justice accessible à tous afin que chacun puisse connaître et faire valoir ses droits quelle que soit la situation de handicap et dont le projet est de développer un outil renseignant l’accessibilité de tous les lieux d’accès au droit.

· My Handicap accompagne et simplifie le parcours des familles touchées par un handicap en facilitant l’accès à une information claire, de qualité et en les orientant vers le bon interlocuteur et dont le projet est d’améliorer fortement les outils digitaux pour soulager la charge mentale des familles.

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La plateforme d’expertise maladies rares APHP Université Paris-Saclay lance un appel à candidatures « Soutien à la formation » pour supporter les inscriptions aux formations, DU ou DIU dans le domaine des maladies rares.

Toutes les personnes qui travaillent au sein du réseau de la Plateforme d’expertise maladies rares peuvent postuler : centres de référence, de compétence, laboratoires de recherche, associations de patients etc. La formation sélectionnée doit impérativement porter sur le domaine des maladies rares.

Les dossiers soumis seront évalués par un comité. Si le dossier est retenu, une aide au financement pour les frais d’inscription sera attribuée à hauteur maximum de 1.000€. Postulez avant le 30 juin 2021

Prix KLESIA Accompagnement Handicap

Cette 14^e édition du prix Klesia récompensera les projets innovants en matière de handicap sur des domaines d'intervention très larges (accueil, hébergement, habitat, aide à la vie quotidienne, vie sociale, scolarité, formation, information, sensibilisation, soins, prévention…).

Les associations, fondations, fonds de dotation, groupements de coordination sociale et médico-sociales et structures de l'Economie sociale et solidaire avec agrément ESUS (hors mutuelles et coopératives) qui ont développé, ou sont en cours de développement et réalisation, de programmes sur mesure en matière de handicap peuvent concourir jusqu'au 25 juin 2021 sur le site de l'assureur klesia.

Bourse de recherche sur la mobilité

L'EJP RD a l'ouverture de l'appel à bourses de recherche sur la mobilité le 15 mars 2021, qui vise à aider les doctorants, postdocs et médecins en formation à entreprendre des visites scientifiques favorisant la formation à la recherche spécialisée en dehors de leur pays de résidence. L'échange peut être effectué au sein du même ERN (membres à part entière et partenaires affiliés), entre différents ERN (membres à part entière et partenaires affiliés) et entre les membres à part entière / partenaires affiliés ERN et les institutions non ERN.

L'établissement d'origine ou d'accueil (détaché) doit être membre à part entière ou partenaire affilié d'un ERN au moment de la soumission de la demande, ainsi que pendant la période proposée du séjour de formation. Les candidats retenus doivent acquérir de nouvelles compétences et connaissances liées à leur recherche sur les maladies rares, avec un plan de recherche défini et des avantages démontrables pour l'ERN de l'établissement d'origine et / ou d'accueil.

Les bourses de recherche sur la mobilité sont destinées à couvrir des séjours de 4 semaines à 6 mois. Candidatez avec ce lien ...

Appel à projet des ateliers de formation à la recherche jusqu'au 7 mars 2021

Les candidats des membres de l'ERN ou des partenaires affiliés peuvent soumettre des SUJETS D'ATELIER sur la recherche sur les maladies rares pour obtenir des fonds (25 000 €) afin de mener un atelier de 2 jours. Les thèmes de formation peuvent inclure des méthodologies de recherche innovantes, des méthodologies de recherche diagnostique, des approches de traitement interdisciplinaires, telles que la thérapie génique et la transplantation, etc. En outre, les ateliers viseront à apporter une valeur ajoutée inter-ERN. Dossiers et informations sur ce lien

Concours Photo Award 2021

Le Prix EURORDIS de la photo est l'occasion d'exprimer visuellement ce que signifie vivre avec une maladie rare et de partager votre histoire avec la communauté des maladies rares et au-delà. Le concours est ouvert à toutes les nationalités, âges et maladies. L'année dernière, des centaines de personnes de plus de 30 pays différents à travers le monde ont soumis une photo, chacune reflétant la volonté de personnes vivant avec une maladie rare dans le monde.

En ces temps difficiles, avez-vous une photographie qui capture la vie avec une maladie rare pendant la pandémie COVID-19? Peut-être avez-vous déjà la photo parfaite, ou peut-être ne l’avez-vous pas encore prise. Dans tous les cas, les photos sont à soumettre jusqu'au 31 janvier 2021 !

Une fois votre photo approuvée, elle apparaîtra dans la Galerie. Parmi tous les participants, cinq finalistes seront choisis par le photographe primé Marcus Bleasdale. Le vote en ligne - à partir du 11 février - déterminera le lauréat le soir des EURORDIS Black Pearl Awards, le 24 février 2021. Les trois finalistes avec le plus de votes recevront chacun un prix. Consultez l’album Flickr pour voir les entrées de l'année dernière et trouver une inspiration créative. En savoir plus ...

APF Lab accompagne vos projets innovants

Les Ateliers Innovation permettent aux entreprises d'améliorer leurs innovations en les confrontant à l'expertise d'usage des personnes en situation de handicap. Parce que les personnes en situation de handicap sont les meilleures expertes de leur quotidien, de leurs besoins et de leurs aspirations, APF Lab aide les entreprises et les porteurs de projet à construire leur démarche de co-conception avec des utilisateurs en situation de handicap :

• ateliers d’idéation,

• focus groups,

• entretiens,

• tests en situation réelle.

APF Lab est la porte d’entrée des start ups et entreprises innovantes vers les acteurs d’APF France handicap. Accédez au site ...

Une lueur d’espoir : concours photo pour sensibiliser aux maladies rares

02 septembre 2020 publié par Forest Ray

Same But Different, une organisation à but non lucratif du Royaume-Uni qui utilise les arts pour rassembler les communautés, organise un concours de photographie de calendrier pour sensibiliser aux maladies rares. Sous le thème «Une lueur d’espoir», le concours est un moyen «d’exprimer visuellement l’espoir qui existe pour les personnes atteintes de maladies rares», déclare l’organisation sur le site Web du concours.

La manière d'exprimer un tel espoir en images est laissée entièrement aux participants. À titre de suggestions, Same But Different mentionne des lieux, des activités et des moments qui ont une signification particulière, mais ceux-ci ne sont pas destinés à limiter l'imagination, tant que ces images tournent autour du thème de l'espoir.

Le concours est ouvert à tous, sauf aux photographes professionnels, et se déroule jusqu'au 22 septembre.

Les participants peuvent faire autant de soumissions qu'ils le souhaitent. L'organisation demande uniquement que les images soient réalisées en mode paysage adapté à un calendrier et prises en haute résolution - entre 1 Mo et 10 Mo de taille. L'autorisation doit être obtenue de toutes les personnes représentées sur les photographies. Les participants de moins de 18 ans doivent avoir l'autorisation d'un parent ou d'un tuteur.

Selon les termes et conditions du concours, toutes les candidatures doivent être des œuvres originales, mais peuvent être améliorées numériquement. Les photographies composites avec deux images ou plus peuvent être acceptées. Le groupe demande également aux participants d'inclure un titre et une brève description de chaque soumission.

Les photographies seront jugées pour leur composition, leur compétence, leur originalité, leur attrait public, leur pertinence par rapport au thème et leur aptitude à figurer dans le calendrier.

Un jury sélectionnera 13 photos gagnantes : 12 pour chaque mois et une image de couverture. Le grand gagnant sera soumis à un vote public, sa photo sera présentée sur la couverture et recevra un Polaroid Snap avec film. Les résultats seront annoncés le 6 octobre, lorsque les calendriers seront également disponibles à l'achat.

Bien que les participants conservent les droits d'auteur de leur travail, Same But Different aura le droit de publier et d'exposer les photographies.

L'organisation à but non lucratif a présenté des images dans des publications touchant des dizaines de millions de personnes et a exposé des œuvres dans 37 événements ou lieux au cours des deux dernières années. Ces expositions, rapporte l'organisation, ont attiré plus de 10 000 personnes. Plusieurs expositions passées se sont également concentrées sur les maladies rares, telles que Rare Beauty et Beauty of Rare.

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Comité national coordination action handicap (CCAH)

Créé suite à la crise sanitaire, le fonds de solidarité des membres du CCAH soutient aujourd’hui près de 70 projets qui répondent aux besoins urgents des publics en situation de handicap et de leurs aidants ainsi que les structures qui les accompagnent.

Découvrez tous les projets soutenus par le fonds de solidarité sur le site du CCAH

Le réseau « structures 3.0 » du Ministère des Solidarités et de la Santé

Pour les fournisseurs de solutions numériques innovantes en santé, le réseau de « structures 3.0 » représente un vivier de partenaires compétents dans le domaine et ayant mis en œuvre des expérimentations sur les plans juridique, technique, organisationnel et culturel. Ce premier appel à projet s’adresse aux établissements et services sociaux et médico-sociaux ainsi qu’aux fournisseurs de solutions numériques et permettra de financer dès 2020 plusieurs expérimentations de nouveaux usages numériques dans le domaine de la santé. Le CCAH fera partie du jury de sélection. En savoir plus ...

Vous êtes un établissement ou un service social ou médico-social ? Un fournisseur de solutions numériques ? Retrouvez le cahier des charges et le cadre de réponse de cet appel à projets. Vous pouvez postuler jusqu'au 1er octobre 2020, en envoyant votre dossier à structures3-0@sante.gouv.fr

Prix Hélioscope-GMF au service des malades

Depuis 1998, le Prix Hélioscope-GMF récompense les équipes hospitalières qui coopèrent pour monter des projets au service des malades et de leur entourage. Un prix qui a pour objectif de favoriser le décloisonnement et développer les initiatives en faveur du mieux-être des personnes hospitalisées.

Candidature en ligne jusqu'au 16 mars 2020 https://www.gmf.fr/evenement-prix/prix-helioscope

Prix de l'innovation sociale

Le 5 juillet 2021, la Fondation Groupama lance un appel à projets pour son Prix de l'Innovation sociale 2022. Ce prix a pour vocation de soutenir une action innovante, marquant une avancée ou une rupture significative qui contribue à changer la donne dans le quotidien des personnes atteintes de maladies rares et leur famille. Les candidatures sont à déposer jusqu'au 3 octobre 2021. Le projet retenu bénéficiera d'une dotation de 20 000 euros. En savoir plus ...

Le Prix de l'Innovation sociale 2021 a été décerné au projet Caromarane, porté par la Filière nationale de Santé Maladies Rares du système nerveux central BRAIN TEAM, rattachée au CHU d'Angers. Mwoo, c’est le robot compagnon programmé pour aider le patient dans ses activités quotidiennes. Développé par l’entreprise Stimul’activ, il incite la personne à être autonome dans ses activités journalières et avoir un repérage dans le temps via des alertes sous forme de parole et de signe ou de lumière. Il permet aussi de mieux communiquer avec les professionnels de santé et les aidants.

Origine de l’expression « Maladies rares »

21 avril 2020 - Source Fondation Groupama

L’expression de « maladies rares » pour désigner l’ensemble des maladies peu fréquentes est apparue au milieu des années 1970 aux États-Unis. Elle a été dotée d’un contenu précis en 1984, dans l’Orphan Drug Act. Cette loi définit comme rares toutes les maladies non-rentables ou qui touchent moins de 200 000 personnes aux États-Unis (Mucoviscidose, syndrome de l’X fragile, Locked-in syndrome par exemple), et permet aux médicaments ayant une indication pour l’une de ces maladies d’y bénéficier du statut de « médicament orphelin » . La combinaison de ces deux notions est le résultat d’un long et sinueux processus.

Pour comprendre l’histoire des maladies rares, il faut aussi comprendre celle des médicaments orphelins.

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