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Les Ateliers Innovation permettent aux entreprises d'améliorer leurs innovations en les confrontant à l'expertise d'usage des personnes en situation de handicap. Parce que les personnes en situation de handicap sont les meilleures expertes de leur quotidien, de leurs besoins et de leurs aspirations, APF Lab aide les entreprises et les porteurs de projet à construire leur démarche de co-conception avec des utilisateurs en situation de handicap :

  • ateliers d’idéation,

  • focus groups,

  • entretiens,

  • tests en situation réelle.

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Une lueur d’espoir : concours photo pour sensibiliser aux maladies rares

02 septembre 2020 publié par Forest Ray

Same But Different, une organisation à but non lucratif du Royaume-Uni qui utilise les arts pour rassembler les communautés, organise un concours de photographie de calendrier pour sensibiliser aux maladies rares. Sous le thème «Une lueur d’espoir», le concours est un moyen «d’exprimer visuellement l’espoir qui existe pour les personnes atteintes de maladies rares», déclare l’organisation sur le site Web du concours.

La manière d'exprimer un tel espoir en images est laissée entièrement aux participants. À titre de suggestions, Same But Different mentionne des lieux, des activités et des moments qui ont une signification particulière, mais ceux-ci ne sont pas destinés à limiter l'imagination, tant que ces images tournent autour du thème de l'espoir.

Le concours est ouvert à tous, sauf aux photographes professionnels, et se déroule jusqu'au 22 septembre.

Les participants peuvent faire autant de soumissions qu'ils le souhaitent. L'organisation demande uniquement que les images soient réalisées en mode paysage adapté à un calendrier et prises en haute résolution - entre 1 Mo et 10 Mo de taille. L'autorisation doit être obtenue de toutes les personnes représentées sur les photographies. Les participants de moins de 18 ans doivent avoir l'autorisation d'un parent ou d'un tuteur.

Selon les termes et conditions du concours, toutes les candidatures doivent être des œuvres originales, mais peuvent être améliorées numériquement. Les photographies composites avec deux images ou plus peuvent être acceptées. Le groupe demande également aux participants d'inclure un titre et une brève description de chaque soumission.

Les photographies seront jugées pour leur composition, leur compétence, leur originalité, leur attrait public, leur pertinence par rapport au thème et leur aptitude à figurer dans le calendrier.

Un jury sélectionnera 13 photos gagnantes : 12 pour chaque mois et une image de couverture. Le grand gagnant sera soumis à un vote public, sa photo sera présentée sur la couverture et recevra un Polaroid Snap avec film. Les résultats seront annoncés le 6 octobre, lorsque les calendriers seront également disponibles à l'achat.

Bien que les participants conservent les droits d'auteur de leur travail, Same But Different aura le droit de publier et d'exposer les photographies.

L'organisation à but non lucratif a présenté des images dans des publications touchant des dizaines de millions de personnes et a exposé des œuvres dans 37 événements ou lieux au cours des deux dernières années. Ces expositions, rapporte l'organisation, ont attiré plus de 10 000 personnes. Plusieurs expositions passées se sont également concentrées sur les maladies rares, telles que Rare Beauty et Beauty of Rare.

En savoir plus et participer ...

Comité national coordination action handicap (CCAH)

Créé suite à la crise sanitaire, le fonds de solidarité des membres du CCAH soutient aujourd’hui près de 70 projets qui répondent aux besoins urgents des publics en situation de handicap et de leurs aidants ainsi que les structures qui les accompagnent.

Découvrez tous les projets soutenus par le fonds de solidarité sur le site du CCAH

Le réseau « structures 3.0 » du Ministère des Solidarités et de la Santé

Pour les fournisseurs de solutions numériques innovantes en santé, le réseau de « structures 3.0 » représente un vivier de partenaires compétents dans le domaine et ayant mis en œuvre des expérimentations sur les plans juridique, technique, organisationnel et culturel. Ce premier appel à projet s’adresse aux établissements et services sociaux et médico-sociaux ainsi qu’aux fournisseurs de solutions numériques et permettra de financer dès 2020 plusieurs expérimentations de nouveaux usages numériques dans le domaine de la santé. Le CCAH fera partie du jury de sélection. En savoir plus ...

Vous êtes un établissement ou un service social ou médico-social ? Un fournisseur de solutions numériques ? Retrouvez le cahier des charges et le cadre de réponse de cet appel à projets. Vous pouvez postuler jusqu'au 1er octobre 2020, en envoyant votre dossier à structures3-0@sante.gouv.fr

Prix KLESIA Accompagnement Handicap

La 13è édition de l’appel à projets du Prix KLESIA Accompagnement Handicap encourage des initiatives exemplaires et innovantes et récompensera quatre projets favorisant le bien-être au quotidien des personnes en situation de handicap. Chaque lauréat recevra un financement de 20 000€ pour son projet et une mission d’accompagnement par l’association http://www.passerellesetcompetences.org/ .

Vous portez un projet facilitant la vie quotidienne des personnes handicapées et de leurs proches ? Favorisant l’insertion professionnelle, l’inclusion sociale ? Faites-vous connaître avant le 1er juin 2020 sur le site de l'assureur KLESIA

Prix Hélioscope-GMF au service des malades

Depuis 1998, le Prix Hélioscope-GMF récompense les équipes hospitalières qui coopèrent pour monter des projets au service des malades et de leur entourage. Un prix qui a pour objectif de favoriser le décloisonnement et développer les initiatives en faveur du mieux-être des personnes hospitalisées.

Candidature en ligne jusqu'au 16 mars 2020 https://www.gmf.fr/evenement-prix/prix-helioscope

Fondation Groupama des maladies rares

La Fondation Groupama pour la santé a lancé son appel à projets pour le Prix de l’Innovation sociale 2019.

Ce prix s’adresse aux associations, aux entreprises et aux équipes de recherche. Pour être retenu, leur projet doit être en phase de développement « industriel ».

Le Prix de l’Innovation Sociale soutient des initiatives novatrices marquant une avancée significative dans la lutte contre les maladies rares. Celles-ci doivent contribuer à rompre l’isolement, favoriser le lien social, l’insertion professionnelle, ou aider au développement de l’éducation thérapeutique. Ces avancées peuvent s’adresser aux enfants comme aux adultes, trop souvent isolés par la maladie.

Le projet retenu bénéficie d’un soutien financier de la Fondation de 20 000 euros.

Une première sélection est réalisée par un jury composé de représentants issus du monde associatif des maladies rares, et de représentants de Groupama. La sélection finale revient au Conseil d’administration. Les résultats sont communiqués lors de la soirée de la Fondation Groupama, au mois de février.

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Origine de l’expression « Maladies rares »

21 avril 2020 - Source Fondation Groupama

L’expression de « maladies rares » pour désigner l’ensemble des maladies peu fréquentes est apparue au milieu des années 1970 aux États-Unis. Elle a été dotée d’un contenu précis en 1984, dans l’Orphan Drug Act. Cette loi définit comme rares toutes les maladies non-rentables ou qui touchent moins de 200 000 personnes aux États-Unis (Mucoviscidose, syndrome de l’X fragile, Locked-in syndrome par exemple), et permet aux médicaments ayant une indication pour l’une de ces maladies d’y bénéficier du statut de « médicament orphelin » . La combinaison de ces deux notions est le résultat d’un long et sinueux processus.

Pour comprendre l’histoire des maladies rares, il faut aussi comprendre celle des médicaments orphelins.

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