Alatax

Association de lutte contre l'Ataxie de Friedreich

Friedreich Ataxia Disease Association

Actualités

Un traitement vocal dans les ataxies progressives

Le traitement vocal Lee Silverman (LSVT LOUD®) se concentre sur la production d'une sonorité vocale saine tout en améliorant le soutien de la respiration, la qualité vocale, la sonorité et l'articulation chez les patients atteints d'ataxie progressive. En savoir plus ...

Nouvelle fenêtre thérapeutique sur la frataxine

FARA lance une enquête jusqu'au 1er septembre 2020 visant à soutenir le développement thérapeutique dans l'AF, en fournissant des données précliniques clés. En savoir plus ...

Ecole numérique et nomination aux Black Pearl Awards 2021 d'EURORDIS

L'école numérique EURORDIS sur les médias sociaux et numériques est un programme entièrement en ligne, composé de webinaires et de cours en ligne, disponible gratuitement.

Les Black Pearl Awards récompensent des défenseurs des droits des patients pour leurs réalisations majeures et leur engagement exceptionnel envers la cause des maladies rares. En savoir plus ...

Bourses de recherche FEDAES 2020 accordées

Le Conseil d'Administration de la Fédération des Ataxies d'Espagne (FEDAES) a publié les 3 lauréats qui vont bénéficier d'une bourse de 6 000€ pour la recherche sur les ataxies. En savoir plus ...

Signification du NT-proBNP et de la troponine à haute sensibilité dans l'AF

85 patients ataxiques ont été suivis de 2013 à 2015 notamment pour leur taux de troponine et autres indicateurs de leur santé cardiaque. En savoir plus ...

Un point sur la recherche par Friedreich Ataxia Scientific News

  • Résultats encourageants pour la mutation FxnG127V sur le modèle murin
  • Etude sur la phosphorylation oxydative dans le coeur appauvri en frataxine
  • Bénéfice de l'exercice physique pour les patients ataxiques, pistes de recherche
  • Avancées de la thérapie génique
  • Couplage fonctionnel du traitement et de la dégradation de la préséquence dans les mitochondries,
  • Les inhibiteurs de la HMTase en tant qu'approche thérapeutique potentielle basée sur l'épigénétique,
  • Un nouveau biocapteur à transistor en graphène lié à une solution pour la détection ultrasensible de répétitions trinucléotidiques.

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Stimulation cérébelleuse non invasive dans l'ataxie neurodégénérative

Plusieurs protocoles de stimulation cérébrale non invasive différents ont émergé, en particulier en utilisant des techniques de stimulation magnétique transcrânienne répétitive (SMTr) ou de stimulation transcrânienne à courant continu (tDCS) pour la prise en charge des patients atteints d'ataxies dégénératives. En savoir plus ...

Application Action Blocks, pour faciliter l'usage du smartphone

Cette application gratuite créée par Google est à destination des personnes avec déficiences cognitives qui peinent à réaliser certaines tâches sur leur smartphone. En savoir plus dans notre rubrique Numérique

Faire face, mieux vivre le handicap, visible ou invisible

Le magazine « Faire Face - Mieux vivre le handicap » consacre son dossier de l’été aux handicaps invisibles, pour déconstruire les préjugés et aider les personnes atteintes à mieux défendre leurs droits. En savoir plus dans notre rubrique sur les aidants familiaux ...

Rapport Ataxia UK sur l'impact de la recherche 2020

La recherche financée par Ataxia UK fait l'objet d'un rapport d'impact 2020, qui résume les données de 43 subventions accordées entre 2009 et 2019. Les chercheurs ont participé à 94 activités d'engagement, garantissant que leur recherche sur l'ataxie atteignait des publics nationaux et internationaux. En savoir plus ...

Reconnaissance et accompagnement

  • Comment bénéficier d'un accompagnement pour un enfant en situation de handicap ?
  • A qui s'adresser pour être reconnu "travailleur handicapé" ?
  • Est-ce que le handicap est pris en compte dans les débats du "Ségur de la Santé" ?

Retrouvez ces informations dans notre rubrique Administratif / Reconnaissance du handicap

Les fiches faciles à comprendre de SantéBD, notamment sur la Covid-19

Téléchargez gratuitement les fiches faciles à lire et à comprendre (FALC) conçues pour tous : patients, parents, aidants, soignants. Les récentes publications traitent de la Covid-19 mais la base données possède plusieurs thématiques accessibles sur le site ou sur l'application SantéBD. En savoir plus ...

Pipeline de recherche de l'ataxie de Friedreich

Le pipeline est un outil visuel permettant de montrer l’avancement des travaux de recherche et de développement sur les principaux travaux et tests en cours. Il ne s'agit là que d'une partie des travaux recensés. En savoir plus...