Alatax

Association de lutte contre l'Ataxie de Friedreich

Friedreich Ataxia Disease Association

Actualités

La HAS a approuvé la commercialisation de SKYCLARYS en France !

Par décision du 16 novembre 2023, suite à l’avis favorable de l’ANSM du 25 octobre, la haute autorité de santé (HAS) a octroyé l’autorisation d’accès précoce à la spécialité SKYCLARYS™ (principe actif = omaveloxolone) dans l’indication « traitement de l’ataxie de Friedreich (AF) chez les adultes et les adolescents âgés de 16 ans et plus ». Il s'agit du premier et unique médicament indiqué à ce jour pour les patients atteints de l'AF, commercialisé fin 2023 à partir de 16 ans aux USA. SKYCLARYS™ est un médicament oral à prise unique quotidienne. Pour comprendre le mode d’action de ce traitement, visionnez cette vidéo de FARA, sous-titrée en français, consultez l'avis des autorités françaises et notre rubrique savoir plus...

Consultation citoyenne sur le thème du handicap via l’application AGORA

Les Français sont invités à se prononcer sur de grands enjeux sociétaux, via Agora, l'appli de consultation citoyenne (à télécharger sur Apple Store ou Google play), qui consacre son 4e volet aux personnes handicapées. Chacun peut se saisir du sujet pour répondre à 13 questions du 23 novembre 2023 au 7 janvier 2024. En savoir plus https://www.agora.gouv.fr/

La ligne historique 3637 reprend du service pour l'édition 2023 du Téléthon avec de nombreuses animations et Vianney pour parrain

Essais cliniques, situation novembre 2023

 14 études sont en cours de recrutement dans le monde et plus particulièrement 4 en France :

Pistes de traitement de l'ataxie de Friedreich

Deux nouveautés pour une expérience inclusive du jeu vidéo

Sony commercialise une nouvelle manette PlayStation pour faciliter le jeu aux personnes handicapées : En savoir plus ...

Primée au concours Lépine, une clé USB simple et abordable permet aux handi-joueurs d'utiliser les commandes de leur fauteuil ou de leur téléphone, même par reconnaissance faciale et vocale : En savoir plus ....

Equipements, aides et assistance

L'article suivant détaille les équipements d’assistance et leur usage (déambulateurs, fauteuils manuels ou motorisés, monte-escalier, vêtements adaptés, ustensiles de cuisine, ...). Retrouvez d'autres exemples dans notre rubrique Vivre avec la maladie

Démarches administratives et accessibilité

Protocole national de diagnostic et de soins

Le PNDS dédié à l’ataxie de Freidreich a été publié par la haute autorité de santé, en collaboration avec la Filière de Santé Maladies Rares du système nerveux central BRAIN-TEAM. L'alliance maladies rares propose aussi un formulaire complémentaire pour les MDPH dans le cas des handicaps et maladies rares. 

Via un formulaire en ligne sur www.sante.fr/annuaire-accessibilite-pro , les professionnels de santé peuvent donner des renseignements quant à l’accessibilité de leur cabinet. Des informations précieuses qui seront, par la suite, disponibles pour le grand public. En attendant ... parlez-en autour de vous !

Comprendre l'ataxie héréditaire et la thérapie génique

Le but de cet aperçu sur l'ataxie héréditaire est de sensibiliser les cliniciens aux causes de l'ataxie héréditaire, aux problèmes de conseil génétique connexes et à la prise en charge. En savoir plus ... 

Découvrez les illustration du site de l'AFM , les fiches pratiques de  l’agence française de la biomédecine, la brochure de BRAIN TEAM et notre rubrique Recherche fondamentale