Alatax

Association de lutte contre l'Ataxie de Friedreich

Friedreich Ataxia Disease Association

Actualités

Lancement d'un essai clinique espagnol pour booster la frataxine avec le calcitriol, forme active de la vitamine D

Le Groupe de biochimie du stress oxydatif (BOSG) de l'Institut de recherche biomédicale de Lleida (IRBLleida) et de l'Université de Lleida, en Espagne, ont annoncé leur projet d'essai clinique pour septembre 2021. En savoir plus ...

Pistes de traitement de l'ataxie de Friedreich

  • L'Inserm recherche des patients hommes de 16 à 65 ans pour étudier une nouvelle application de l'Artésunate ;

  • PTC Therapeutics recrute en Amérique et en Europe (hors France) pour les essais de la Vatiquinone ;

  • CRISPR Therapeutics et Capsida Biotherapeutics annoncent une collaboration pour développer des thérapies géniques pour l'AF ;

  • Biointaxis investit dans la thérapie génique BTX-101 pour activer la production de frataxine ;

  • La thérapie génique LX2006 obtient les désignations de maladie pédiatrique rare et de médicament orphelin aux USA

  • La FDA propose d’accélérer les discussions pour l'Omaveloxolone avec Reata Pharmaceuticals.

Soutenir les aidants

L'épuisement des aidants est un phénomène courant contre lequel la fondation OVE se mobilise avec le site https://unesphere.fr/

Autre initiatice de l’Apei Ouest 44, l’Al’Fa Répit et l’ADMR 44 avec une offre de relayage en Loire Atlantique : "Soufflez on prend le relais"

Appel à projets Prix de l'Innovation sociale 2022 de la Fondation Groupama

Ce prix a pour vocation de soutenir une action innovante, pour les personnes atteintes de maladies rares et leur famille. Les candidatures sont à déposer jusqu'au 3 octobre 2021. Le projet retenu bénéficiera d'une dotation de 20 000 euros.

FA App première application dédiée à la communauté AF

Cet outil est disponible gratuitement en Anglais sur www.theFAapp.org ou via l'AppStore ou sur Google Play.

Démarches administratives et accessibilité

  • accès au droit, abattement en cas de succession, voir Législation

  • l'aide à l'embauche des travailleurs handicapés est prolongée jusqu'au 31 décembre 2021 et inscription des jeunes en situation de handicap dans le cadre du service civique, voir Emploi et formation

  • plusieurs prestations ont été revalorisées à compter du 1er avril 2021, dont l'AAH portée à 603,60€/mois, voir Allocations

  • allongement de la durée de validité du certificat médical initial, voir Reconnaissance du handicap

  • les personnes circulant en fauteuil roulant sont assimilées à des piétons, voir Matériel médical

Pipeline de recherche de l'ataxie de Friedreich version de mai 2021

Visionnez la conférence FARA du 2 juin 2021 présentant les avancées des traitements (exposé en Anglais). Le pipeline est un outil visuel permettant de montrer l’avancement des travaux de recherche et de développement sur les principaux travaux et tests en cours. Il ne s'agit là que d'une partie des travaux recensés. En savoir plus...

Comprendre la thérapie génique

L’agence française de la biomédecine vous informe avec des articles clairs et des illustrations simples sur la thérapie génique, la recherche, le parcours des patients. Retrouvez plus d'informations dans notre rubrique pour comprendre la Recherche fondamentale