Alatax

Association de lutte contre l'Ataxie de Friedreich

Friedreich Ataxia Disease Association

Actualités

La recherche avance

FARA annonce l'attribution de deux bourses de recherche décernées en Italie et en Autriche pour explorer deux nouvelles pistes.

FA news annonce des essais d'élamiprétide en 2021 pour les patients souffrant de problèmes de vue et cardiaques liés à l'AF.

Un nouveau modèle murin d'AF permet d’analyser les conséquences d'une carence en frataxine dans différents tissus et pour tester de nouvelles thérapies, en savoir plus sur FA scientific news.

Nouveaux résultats encourageants sur la transplantation de cellules souches de remplacement, voir notre page NCBI.

Allongement de la validité du certificat médical

Par décret du 2 avril 2021, la durée de validité du certificat médical joint par la personne handicapée à la demande de droits et prestations qu'elle dépose auprès de la maison départementale des personnes handicapées (MDPH) passe de 6 à 12 mois, y compris pour les dossiers en cours dont la MDPH n'a pas accusé réception. En savoir plus dans notre rubrique Reconnaissance du handicap

Un spectacle, un jeu et une BD pour aborder le handicap

Retransmission sur Zoom de la pièce de théâtre de Gilles Ostrowsky "Voyage en ataxie", les vendredis 23 et 30 avril 2021, billetterie et projection en ligne, jauge de 100 places, tarif 10€

Découvrez la BD "l'homme sans sourire" une bande dessinée originale pour aborder la différence et les émotions et le lien vers des jeux de sociétés comme "La forêt de Lucy" pour aborder le handicap, dans notre rubrique Sports et Loisirs

Rapport d’activités 2019 des filières de santé maladies rares (FSMR)

Retrouvez les grands axes détaillés pour chaque filière de santé maladies rares dans le Rapport d’activité FSMR 2019 proposé par le Ministère des Solidarités et de la Santé

Se former et échanger

Retrouvez la prochaine conférence Alliance Maladies rares sur la pair-aidance du 22 avril 2021 et Findacure évoquera la compréhension de la génétique dans le domaine des maladies rares le 21 avril matin, voir notre rubrique webinaires

Participez à la consultation citoyenne sur les discriminations sur https://www.consultation-discriminations.gouv.fr/

Prochaine nuit du handicap le 12 juin 2021

La Nuit du Handicap est une association de loi 1901 et a pour but de valoriser les personnes en situation de handicap, à travers la tenue d’événements festifs gratuits et ouverts à tous, quel que soit le handicap : https://nuitduhandicap.fr/

Inscriptions pour la course des héros Handi'chiens

Ouverture des inscriptions pour cet évènement solidaire, accessible à tous, avec déjà deux dates sur Paris et Nantes mais la possibilité de programmer d'autres actions locales, plus d'informations sur le site de l'association Handi'chiens

Appels à projets en cours

L’Inserm et Inria lancent leur second appel à manifestation d’intérêt jusqu'au 28 juin pour identifier des équipes de recherche complémentaires qui souhaitent développer des projets innovants en santé numérique.

FARA relaye le prix Kyle Bryant pour soutenir, pendant un ou deux ans, des projets de recherche préclinique ou clinique afin d’améliorer le traitement de l’ataxie de Friedreich. Candidature jusqu'au 15 mai 2021

Appel à projets du prix Klesia "Accompagnement Handicap" jusqu'au 25 juin 2021

Appel à bourses de recherche sur la mobilité, qui vise à aider les doctorants, postdocs et médecins en formation à entreprendre des visites scientifiques favorisant la formation à la recherche spécialisée en dehors de leur pays de résidence.

Reconnaissance et accompagnement

Retrouvez les démarches et la réglementation dans nos rubriques en cliquant sur le texte souligné :

  • Elargissement de la PCH au 1er janvier 2021 et congé de proche aidant, qui permet à un salarié résident en France d'arrêter son activité professionnelle pour accompagner un membre de sa famille est indemnisé, voir Aidants familiaux

  • Guide justice et handicap dans notre rubrique Législation

  • Demande d'accompagnement pour un enfant en situation de handicap voir Reconnaissance du handicap

  • Plateforme d'information au 0 805 805 10, 24h sur 24 et dispositifs pour une école inclusive voir Scolarisation

Comprendre la thérapie génique

L’agence française de la biomédecine vous informe avec des articles clairs et des illustrations simples sur la thérapie génique, la recherche, le parcours des patients. Retrouvez plus d'informations dans notre rubrique pour comprendre la Recherche fondamentale

Pipeline de recherche de l'ataxie de Friedreich

Le pipeline est un outil visuel permettant de montrer l’avancement des travaux de recherche et de développement sur les principaux travaux et tests en cours. Il ne s'agit là que d'une partie des travaux recensés. En savoir plus...